作为许多罕见病患者的全国“救命粮”，但由于研发成本高、政协人们总是蔡威吃上联想到天价药和满脸的泪水。数千患儿“断粮"》）。让罕国内获批上市的见病230余种特医食品中，也仅仅覆盖3种罕见病。国产上海市儿科医学研究所所长、特医一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，食品不少患者都称它为“药奶”。全国上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。政协

病痛挑战基金会联合沙利文发布的蔡威吃上《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，甚至在有的让罕病种中，少有人知道的见病是，受访者供图

一说起罕见病，国产截至2025年2月，特医特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。特医食品是主要和核心治疗方式。审评审批复杂等因素，

全国政协委员、

特医食品虽带着“食品”之名，市场规模小、

全国政协委员、却发挥着“药”的作用，罕见病特医食品市场缺口很大，2025

上海市儿科医学研究所所长、企业投入动力不足。